Janeten mieliala laski ja peilikuva vääristyi, kun kuukautiset alkoivat — Naistentautien erikoislääkäri: ”PMDD:n oireet voivat olla niin vaikeita, että esineet lentelevät”

PMS:ää harvinaisempi ja hankalampi PMDD, kuukautisia edeltävä dysforinen häiriö, on piinannut Janettea yli 20 vuotta. Hän toivoo, että mahdollisimman moni teini lukisi tämän jutun.

Päivi Virta-Salo

Janeten mieliala laski ja peilikuva vääristyi, kun kuukautiset alkoivat — Naistentautien erikoislääkäri: ”PMDD:n oireet voivat olla niin vaikeita, että esineet lentelevät”

Kuluneen vuoden aikana 36-vuotias Janette on joutunut tutustumaan itseensä uudelleen. Kiukkuisen ja temperamenttisen kuoren alta on alkanut paljastua mukava, sosiaalinen ja hassutteleva tyyppi, joka pysyy rauhallisena tiukoissakin tilanteissa.

Terapiasta ja monenlaisista lääkecocktaileista, luontaistuotteista ja muista hoitokeinoista huolimatta Janeten elämää ovat teinistä asti synkentäneet muun muassa ahdistus, masennus ja kiukunpuuskat. Oireita on matkan varrella selitetty monenlaisin diagnoosein, mutta lopullinen vastaus löytyi puolisattumalta Google-haulla.

Kun Janette löysi oireluettelon PMDD:lle, kuukautisia edeltävälle dysforiselle häiriölle, häneltä pääsi itku. Sitten hän etsi käsiinsä kaikki mahdolliset vertaistukiryhmät, liittyi niihin — ja itki lisää.

— Yhtäkkiä kaikella oli selitys.

Janette ei halua esiintyä tässä jutussa oikealla nimellään tai kasvoillaan, koska aihe koskettaa myös hänen perhettään.

Peilikuva alkoi tuntua vieraalta

Oireet alkoivat jo 14-vuotiaana eli heti kuukautisten alettua. Janette oli yhtäkkiä masentunut, ahdistunut ja toivoton, oma elämä tuntui vieraalta ja peiliin katsoessa kuva näytti vääristyneeltä.

Selittämättömän pahan olon syklisyyttä Janette ei tajunnut. Jo pian kuukautisten alkamisen jälkeen hän aloitti hormonaalisen ehkäisyn, joka vei sykliset oireet ja toi jatkuvan masennuksen. Kukaan lääkäri tai terveydenhoitaja ei huomannut kertoa Janetelle pillereiden sivuvaikutuksista, eikä nuori nainen itse perehtynyt lääkkeen selosteeseen.

— Kuka 15-vuotias niitä varoituksia lukee?

Olen varma, että seuraava diagnoosini olisi ollut skitsofrenia ja olisin päätynyt laitoshoitoon. — Janette, 36

PMDD:n aiheuttama dysforia aiheutti anoreksian. Apaattista nuorta Janettea hoidettiin masennus- ja syömishäiriöpotilaana. Yksi masennukseen määrätty lääke aiheutti lievästi maanisia oireita, ja potilaskertomukseen kirjattiin diagnoosi kaksisuuntaisesta mielialahäiriöstä.

Hetken Janette oli tyytyväinen. Diagnoosi kuulosti uskottavalta ja selitti, miksi välillä olo oli kaikesta huolimatta erinomainen.

Kun Janette jätti hormonaalisen ehkäisyn pois, kokoaikainen masennus hävisi, mutta oireiden syklisyys iski toden teolla. Aika ovulaatiovaiheesta kuukautisten alkamiseen oli kammottavaa, ja lasten synnyttyä oireet muuttuivat vieläkin intensiivisemmiksi.

— Pahimmillaan olen ollut kuin Jekyll ja Hyde. Normaalisti olen sosiaalinen ja tykkään osallistua monenlaiseen. Kun PMDD iskee, mieluiten murahtelisin nurkassa enkä olisi kenenkään kanssa tekemisissä, edes omien lasten.

PMDD on jäänyt PMS:ää vähemmälle huomiolle

PMDD:tä lievempi PMS on yleinen ja hyvin tunnettu vaiva, mutta PMDD on jäänyt vähälle huomiolle. Vaivana se on kuitenkin erittäin vakava: tutkimusten mukaan PMDD:stä kärsivillä naisilla niin itsemurhat, niiden yritykset kuin itsetuhoiset ajatuksetkin ovat huomattavasti muuta väestöä yleisempiä. Myös Janetelle itsemurha-ajatukset ovat tuttuja.

Pahimmillaan oireet vievät Janetelta kolme viikkoa kuukaudesta. Ensimmäisenä ilmaantuu ”aivosurina”, jonka vuoksi pää täyttyy päällekkäisistä ajatuksista. Mikä tahansa asia voi aiheuttaa ahdistusta, ja kaikkialla näkyy ongelmia lähes vainoharhaisuuteen asti.

— Olen varma, että seuraava diagnoosini olisi ollut skitsofrenia ja olisin päätynyt laitoshoitoon, jos en olisi itse löytänyt PMDD:tä.

Lääkäreiltä ei ole tullut tukea

Ymmärrettyään oireidensa syyn Janette on vaatimalla vaatinut itselleen kemiallisia vaihdevuosihoitoja. Niiden avulla oireet ovat lieventyneet huomattavasti, ja samalla hän on saanut vahvistuksen sille, että diagnoosi on ollut oikea. Hän odottaa kovasti myös Ruotsissa kehitteillä olevan PMDD-lääkkeen kehittymistä.

Ammattilaisilta Janette ei koe saaneensa juurikaan tukea.

— Kukaan lääkäri ei edes suostu sanomaan ääneen, että minulla on PMDD. Kuinka he silloin voisivat puhua ratkaisuistakaan?

Vaikka tilanne alkaa viimein korjaantua, välillä olo on edelleen neuvoton ja katkera. Janette kokee, että PMDD on pilannut hänen elämänsä esimerkiksi tuhoamalla avioliiton, vaikeuttamalla opiskeluja ja ihmissuhteita sekä estämällä häntä olemasta sellainen vanhempi, jollainen hän kokee ilman sairautta olevansa.

Vertaistukiryhmistä löytynyt apu on ollut korvaamatonta. Juuri siksi hän haluaa puhua asiasta ääneen.

— Jos edes yksi teini kuulee tarinani ja osaa laittaa palaset yhteen, hänen ei tarvitse kärsiä yli kahtakymmentä vuotta — kuten minun on tarvinnut.

Tärkeää on, ettei lääkkeitä käytetä jatkuvasti vaan oireiden mukaan syklisesti — Jorma Paavonen

PMDD voi saada esineet lentämään

Emeritusprofessori, synnytys- ja naistentautien erikoislääkäri Jorma Paavonen ei epäile Janeten tarinaa hetkeäkään. Hän uskoo, ettei potilasta ole osattu vastaanotolla kuunnella ja lukea oikein, jotta diagnoosi olisi osattu tehdä.

Paavosen mukaan oireiden moninaisuus tekee diagnosoinnista haasteellista. PMDD voi ilmetä sekä fyysisin että psyykkisin oirein. Oireiden taustalla ovat munasarjan tuottaman keltarauhashormonin aineenvaihduntatuote allopreganoloni ja sen vaikutukset keskushermostoon. Siksi keltarauhashormoni ei auta vaan voi jopa pahentaa oireita.

— PMDD-potilaista tulee helposti terveyspalveluiden suurkuluttajia, kun he eivät saa apua eikä oireille löydy järkevää selitystä, hän sanoo.

Itkuherkkyyttä ja aggressiivisuutta

Ensimmäinen ja tärkein diagnostinen kriteeri on oireiden syklisyys. Oireet alkavat täsmälleen ovulaatiosta ja päättyvät lähes kuin seinään, kun kuukautiset alkavat. Siksi PMDD:tä epäillessään lääkäri pyytää potilasta pitämään oirepäiväkirjaa.

Paavonen kertoo, että PMDD-jakson ulkopuolella potilaat saattavat olla täysin terveitä. Jakson aikana voi ilmetä fyysisiä oireita, kuten päänsärkyä, turvotusta ja rintojen kipeytymistä, ja lisäksi potilaat ovat itkuherkkiä, ärtyneitä ja levottomia, jopa aggressiivisia. Siksi sairaus vaikuttaa myös lähipiiriin ja erityisesti perheeseen.

— Oireet voivat olla niin vaikeita, että esineet lentelevät.

Kun oireille on selitys, itsensä hillitseminen helpottuu

Paavosen potilaita ovat yleensä auttaneet ohjaus, valistus ja neuvonta. Kun oireille löytyy selitys, itsehillintä onnistuu helpommin ja paremmin.

Erityisen hyvää hoitovaihtoehtoa ei lääkärin mukaan ole tarjolla, mutta joillekin sopivat SSRI-lääkkeet eli serotoniini-hormonin takaisinoton estäjät tai SNRI-lääkkeet eli serotoniinin ja noradrenaliinin takaisinoton estäjät. Myös drosperinonia sisältävä yhdistelmäehkäisylääke auttaa, koska se estää ovulaation ja vähentää turvotusta. Nesteenpoistolääkkeistä spironolaktonia käytetään myös.

— Tärkeää on, ettei lääkkeitä käytetä jatkuvasti vaan oireiden mukaan syklisesti. Siten lääkerasitus ei ole niin suuri. Probioottien tai ravintolisien tehosta ei valitettavasti ole näyttöä.

Paavonen on ollut työssään tekemisissä erityisesti vulvodynian eli ulkosynnyttimien kipua ja kosketusarkuutta aiheuttavan oireyhtymän kanssa. Potilaat usein kysyvät häneltä, miksi apua on niin vaikea saada. Saman vastauksen hän antaisi PMDD-potilaille.

— Kyseessä on hiljaisten naisten ongelma, josta on vaikea puhua ja joka huonontaa elämänlaatua. Monet arvelevat, että jos miehet kärsisivät siitä, sitä olisi tutkittu paljon enemmän ja siihen olisi satsattu tutkimusrahoitusta.

Mikä ihmeen PMDD?

PMDD on lyhenne sanoista premenstrual dysphoric disorder eli kuukautisia edeltävä dysforinen häiriö, PMS:n vaikea ilmenemismuoto.

Oireyhtymästä kärsii eri arvioiden mukaan 3—8 prosenttia hedelmällisessä iässä olevista naisista.

Premenstruaalihäiriön oireet alkavat yleensä säännöllisen kuukautiskierron kahden viimeisen viikon aikana ja loppuvat kuukautisvuodon alkamiseen.

Oireita ovat muun muassa ahdistus, masennus, aggressiivisuus, ärtyneisyys, päänsärky, rintojen kipeytyminen ja turvotus.

PMDD erottuu muista mahdollisista taudeista sillä, että oireet ovat voimakkaasti syklisiä.

Lähde: Jorma Paavonen ja Henri Leminen: Kuukautisia edeltävä oireyhtymä ja dysforinen häiriö, Duodecim 2013.

Luetuimmat