"Jouduin samanaikaisesti suunnittelemaan toisen lapseni mahdollisia hautajaisia ja toisen ristiäisiä" — Vertaistukiryhmässä erityislasten vanhemmat saavat korvaamatonta tukea

Leijonaemot-vertaistukiryhmä on korvaamaton apu monille sairaiden lasten vanhemmille.

Mari Koukkula

"Jouduin samanaikaisesti suunnittelemaan toisen lapseni mahdollisia hautajaisia ja toisen ristiäisiä" — Vertaistukiryhmässä erityislasten vanhemmat saavat korvaamatonta tukea

Kolmilapsiseen perheeseen syntyivät identtiset kaksospojat. Synnytyksen aikaisen hapenpuutteen vuoksi toinen heistä, Arvid, vammautui vakavasti. Lääkärit arvioivat hänelle vain muutaman päivän elinaikaa ja tarjosivat saattohoidon kotiin. Perheen äiti joutui miettimään sitä mahdollisuutta, että perheessä vietettäisiin ristiäisiä ja hautajaisia liki samalla viikolla.

Tämä oli todellisuutta mikkeliläisen Sanna Palomäen viisilapsiselle perheelle vajaat kaksi vuotta sitten. Pieni ja temperamenttinen Arvid osoittautui taistelijaksi, joka tahtoi elää. Aluksi annetut maksimissaan kymmenen elinpäivää ovat muuttuneet päiviksi, viikoiksi ja kuukausiksi — ja niiden myötä suurperheen arjeksi. Sitä eletään nykyään erityislapsen ehdoilla, jotka voivat toisinaan olla melko rankkojakin. Siitäkin huolimatta, että lapsi on mahdottoman rakas.

Aluksi arki oli niin tavallista, kuin se vain kaksosvauvojen perheessä voi olla. Puolen vuoden ikäisenä Ilmari alkoi oppia liikkumaan, Arvid ei. Tällä hetkellä lapsi tarvitsee henkilökohtaisen avustajan jatkuvasti.

leijonaemot2.jpg

Sanna Palomäki on löytänyt oman henkireikänsä Mikkelin seudun Omaishoitajat ja Läheiset ry:n järjestämästä Leijonaemot-ryhmästä. Kerran kuukaudessa kokoontuvassa vertaisryhmässä jaetaan kokemuksia erityislasten vanhempien kesken.
Mukaan tervetulleita ovat kaikki erityislasten äidit ja isät, oli lapsen diagnoosi diabetes, ADHD, monivammaisuus tai jokin aivan muu.
— Tuttavapiiristäni ei löydy erityislasten vanhempia. Toisinaan on rankkaa olla jatkuva ihmettelyn kohde, kun kaikki haluavat tietää miten me jaksamme. Leijonaemoissa kaikki ovat samassa tilanteessa, joten ryhmästä saatu vertaistuki on todella voimaannuttavaa, Palomäki sanoo.

Naisen mukaan Leijonaemojen toiminta on ollut tärkeämpää, kuin vaikkapa monikkoperhefoorumeilla käydyt keskustelut.
— Ehkä siihen liittyy myös jonkinlainen itsepuolustuksen ulottuvuus. Tulee vain paha mieli kuulla terveiden kaksosten kilpajuoksuista. Meillä eletään loppujen lopuksi ihan erilaista arkea, jos verrataan tavallisiin kaksosperheisiin.

Leijonaemojen tapaamisten keskustelunaiheita ovat myös vanhempien omat voimavarat ja jaksaminen, parisuhde, terveiden ja sairaiden lasten väliset sisarussuhteet ja yhteiskunnan palvelut — tai joskus vain ryhmäläisten kuulumiset.
— On merkittävää, että ryhmässä satsataan myös itseemme, eikä aina analysoida vain erityislastemme tarpeita. Olen viime vuosina joutunut opettelemaan tervettä itsekkyyttä ja sanomaan myös ei.

Kuukausittaisten tapaamisten tukena toimii myös valtakunnallinen Leijonaemojen oma Facebook-ryhmä.

Laura Pylvänäinen